Janvier 2007

La maladie d'Alzheimer touche aujourd'hui environ 850 000 personnes en France. Cette maladie dégénérative débute par des pertes de mémoire récente et des troubles du comportement puis évolue vers la disparition de toutes les qualités intellectuelles et physiques, conduisant le malade à un état de dépendance totale.Une maladie encore taboue qui touche physiquement et psychologiquement l'ensemble de l’entourage du malade.

Alzheimer, le guide des aidants, posé sur la table du salon, Maryse s'informe, pose des questions aux médecins, aux infirmières... En mars 2005, le dia­gnostic a été formel: sa maman, Léa, âgée à l'époque de 77 ans souffrait de la maladie d'Alzheimer. « On a commencé à s'en rendre compte car elle égarait beaucoup de choses et puis elle s'est perdue au marché où elle avait l'habitude d'aller. Parfois, elle avait comme des crises de démence », explique Maryse. Depuis, même si elle vit encore seule dans sa maison, son état se dégrade au fil des semaines. « Elle ne se fait plus à manger. Jus­qu'en juin dernier, elle se faisait encore de la soupe. Maintenant, je lui prépare ses repas du midi et du soir. Mon mari les lui apporte en deux fois sinon elle mangerait les deux en même temps ou elle ne mangerait rien. Elle est devenue difficile mais très gourmande alors qu'elle ne l'était pas du tout avant », raconte sa fille.

Plusieurs fois par jour, Maryse ou son mari vont donc la voir dans sa mai­son située à quelques centaines de mètres de chez eux. Une aide-ména­gère vient également ainsi qu'une infirmière, chaque matin. « Cela m'a beaucoup soulagée moralement et physiquement-, indique Maryse. »> Car la maladie d'Alzheimer tou­che l'ensemble de l'entourage du malade, son conjoint, ses enfants. Trop d'aidants, encore, restent seuls face à la maladie. C'est pourquoi l'association France Alzheimer a choisi comme mot d'ordre cette année « Ne restez pas seuls face à la maladie d'Alzheimer ». Le sujet est encore tabou. On n'ose pas en par­ler, on se cloisonne chez soi... « On constate souvent un repli avec un sentiment de culpabilité. Les familles n'osent pas dire qu'un proche est touché par la maladie d'Alzheimer Quand elles franchissent le seuil de notre association, elles nous font part de leur solitude », explique Arlette Meyrieux, présidente de France Alzheimer.

 Abandonner sa propre logique

Au fil de la maladie, l'aidant doit s'adapter. Au départ, la maladie se manifeste par des troubles de mémoire, des problèmes de lan­gage, de la désorientation dans le temps et l'espace, des change­ments d'humeur, de personnalité. -Au début, le patient va essayer de compenser et de masquer ses troubles. Les proches vont s'en rendre compte mais n'oseront pas en parler non plus et essaieront de compenser les déficiences du malade », précise Jacques Touchon, professeur de neurologie au CHU de Montpellier et vice-président du conseil scien­tifique France Alzheimer. L’aidant doit essayer de compren­dre la psychologie du malade, il doit adapter son comportement en essayant de retenir son attention, le regarder droit dans les yeux, lui parler doucement et clairement, lui donner un seul message à la fois, montrer les choses en parlant... « Il faut abandonner son propre che­minement, sa propre logique pour rentrer dans celle du malade. Il ne faut jamais affronter le malade et ne pas vouloir à tout prix lui expliquer ses erreurs car c'est le mettre en échec. Et il ne faut pas tout faire à sa place, il faut lui laisser faire les choses », explique Arlette Mey­rieux. Un exemple, il vaut mieux préférer les questions fermées aux questions ouvertes comme « Veux­-tu des pâtes ou du riz pour le dîner? » plutôt que < Qu'est-ce que tu veux pour dîner? ». 

« Accepter de se faire aider »

Groupes de paroles, écoute télé­phonique, rencontre individuelle, avec plus d'une centaine d'anten­nes départementales dans toute la France, l'association France Alzheimer constitue un véritable soutien pour les familles. L'accom­pagnement d'un malade d'Alzhei­mer sans aide extérieure entraîne un épuisement physique et psy­chologique. Une famille sur trois devient assume cette situation seule. 47 % des aidants se disent déprimés.

« C'est normal, car quand un patient ne reconnaît plus son conjoint, il devient  une autre personne et c'est très difficile alors pour le conjoint d'aimer quelqu'un d'autre. Il faut accepter de se faire aider. Le conjoint ne peut pas prendre seul en charge le malade car il va s'épuiser », explique le professeur Jacques Touchon. Les accueils de jour, par exemple, constituent un véritable répit pour la famille.

 « Au départ, les familles ont peur de laisser le malade mais finalement ça se passe très bien. Les malades aiment y venir. Mais aujourd'hui, il manque de structures de ce type, il en faudrait une par canton. Attention car il faut des moyens spécifiques, ces accueils de jour ne doivent pas faire office de garderie », prévient Arlette Meyrieux.

 Des essais de vaccins

Ces lieux ont, à différents degrés selon les structures, des rôles théra­peutiques. Car s'il existe des médi­caments pour soigner cette maladie, ils ne suffisent pas, il faut ajouter une solution non médicamenteuse. « Il faut une prise en charge globale du patient. Une stimulation cognitive est nécessaire et parallèlement à cette solution, les médicaments permettent

de diminuer les troubles comporte­mentaux mais ils n'attaquent pas la cause, la maladie continue. Le grand espoir pour demain est de trouver un traitement qui bloquerait la pro­gression de la maladie. Des essais de vaccins sont en développement, ce serait une sorte d'immunisation contre les lésions caractéristiques d'Alzheimer », explique le profes­seur Touchon. Des recherches sont effectuées dans le monde entier. De nombreux chercheurs plaident pour le diagnostic précoce. « Lors­qu'un patient se plaint de la mémoire à son médecin, ce dernier doit avoir le même réflexe que s'il était en face de quelqu'un souffrant d'un infarc­tus du myocarde: l'envoyer vers un spécialiste, neurologue ou gériatre pour une consultation mémoire », précise Jacques Touchon. Si la maladie touche majoritairement des personnes de plus de 65 ans, des personnes très jeunes peuvent également être touchées. Dans 1 % des cas environ cette maladie est due à la mutation d'un gène qui se transmet sur un mode héréditaire. La maladie se déclare alors toujours avant 60 ans. Dans les autres cas, en l'occurrence la grande majorité, difficile d'établir des facteurs de risque bien précis même si l'âge, l'hypertension artérielle, le diabète, le bas niveau de stimulation intelectuelle peuvent être considérés comme tels. Une chose est sûre: cette maladie interpelle. « Il y a dix ans, on n'intéressait personne », rappelle la présidente de France Alzheimer. En 2007, la maladie d'Alzheimer sera « grande cause nationale ». Une manière de ne pas tomber dans l'oubli.

Cécile Pelé

Sources: Magazine "Le Mutualiste. Santé vie MC15